Le mois de février est dédié à la sensibilisation aux maladies rares avec la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR) le 29 février 2024.
L’institut Marseille Maladies Rares (MarMaRa) participe à cette action avec l’organisation de deux temps forts au cours du mois.
- Journée des Maladies Rares
Le 16 février aura lieu la Journée des Maladies Rares organisée par l'institut MarMaRa, l'Alliance Maladies Rares ainsi que la Plateforme d'expertise Maladies Rares (AP-HM).
Au programme: des stands de présentation d'associations de patients ainsi que des interventions de chercheurs, cliniciens ou personnels hospitaliers.
Date: 16 février 2024, 9h30-16h
Lieu: Espace éthique méditerranéen, Hôpital de la Timone, 264 Rue Saint-Pierre, 13005
Inscription (gratuite mais obligatoire): https://columbo.univ-amu.fr/index.php/819624?lang=fr
- Séminaire du #GT3M, "Expériences de vie"
Le second évènement aura lieu le 21 février à 13h30. Organisé par le groupe de travail "3M" des instituts MarMaRa et de SoMuM (Sociétés en Mutation en Méditerranée), ce quatrième séminaire abordera le thème des "Expériences de vie".
La journée sera organisée autour de trois temps (point de vue de l'entourage; transition enfant-adulte; mise en récit) qui alterneront présentations d'experts de diverses disciplines et témoignages d'associations de patients.
Date: 21 février 2024, 13h-30-17h30
Lieu: Campus Saint-Charles, Amphithéâtre Charve, 3 Place Victor Hugo, Marseille 13003
Inscription (gratuite mais obligatoire): https://columbo.univ-amu.fr/index.php/777734?lang=fr
Lien inscription journée des maladies rares 16 février: https://columbo.univ-amu.fr/index.php/819624?lang=fr
Lien inscription séminaire #GT3M "Expériences de vie" 21 février: https://columbo.univ-amu.fr/index.php/777734?lang=fr
Cécile Bernard, Cheffe de Projet: cecile.bernard.1@univ-amu.fr
Lou Berlemont, chargée de communication: lou.berlemont@etu.univ-amu.fr